PKU visar på svenska integritetsbrister

Igår blev vår nyfödda PKU-testad. Detta test med vidhäftade register kom ju på allas läppar efter mordet på Anna Lindh och utgör en mycket bra markör på synen på personlig integritet i det svenska samhällsbygget.

Men först: de sjukdomar som testet är till för att upptäcka drabbar 0,5 promille av alla nyfödda. Är det verkligen rimligt att screena alla nyfödda för såpass ovanliga sjukdomar, låt vara allvarliga sjukdomar? Det vore klart intressant att se en cost-benfit-analys av detta! Jag tycker nog att det luktar nationellt paniksyndrom.

Integritetsmässigt är dock PKU-testet den veritabla katastrof som man kan förvänta sig av den svenska pseudofasciststaten, vilket blir helt uppenbart då ens eget barn ska testas. Visserligen kan man ha synpunkter på nyttan av testet, men det är den fortsatta hanteringen av provet som upprör mest. Den pappaersbit med fem blodprickar som själva provtagningen resulterar i vill nämligen statsmakterna spara för tid och evighet. De ursprungliga skälen är svåra att tycka illa om: framtida diagnostik samt forskning. Tyvärr har det ju visat sig att användningen av proven ingalunda stannar där utan polis- och rättsväsende har vid flertalet tillfällen lyckats få använda PKU-registret som referens för DNA-prover. I en sann rättstat vore naturligtvis en sådan ändamålsglidning oacceptabel och skäl nog till synnerligen rejäla skadestånd till de drabbade.

Men ändamålsglidningen i sig är inte det som upprör mest utan processen runt hur prov förs in i registret. Det normala och anständiga vore naturligtvis att ett prov inte sparas försåvitt provtagaren (eller i detta fall provtagarens vårdnadshavare) har godkänt detta. Men i Sverige fungerar det naturligtvis inte så. Sedan långt tid använder sig istället statsmakten av den form av negativ avtalsbildning som är totalt förbjuden i privaträttsliga sammanhang. I PKU-registret hamnar man nämligen såvida inte vårdnadshavaren AKTIVT förhindrar detta genom att innan testet be om en s.k. Nej-tallong, säga till vid testet så att rätt ruta kryssas i på testlappen (”annars gäller inte Nej-tallongen!”) samt skicka in Nej-tallongen till rätt instans. Ordet aktivt är med andra ord ett rejält understatement särskilt som informationen om registret är synnerligen knapphändig från den personal som utför proven. För att tala klarspråk: man hamnar i registret såvida man inte har minst en förälder som liksom undertecknat är notoriskt misstänksam mot det svenska storebrorssamhället.

Men är detta verkligen något att uppröras över? Visserligen har ju minst en annan Tullingebo haft anledning att förbanna att han fanns i detta register, men inte tror jag väl att min lilla också kommer att bli ministermördare? Nej det tror jag naturligtvis inte. Men det handlar som vanligt om något helt annat. Dels vet vi redan idag att proven används till annat än det de är tänkta till och det finns heller ingen anledning att tro annat än att ändamålsglidningen bara har startat. Då lillan är vuxen kan PKU-registret kanske användas till integritetskränkande vidrigheter  som vi idag endast skymtar i våra mest dystropiska mardrömmar. Vad vet jag? Varför skulle jag tro något annat som utvecklingen har varit de senaste åren? Dels är det en fråga om principer och det är principer som vidgar sig långt bortom några blodfläckar på en pappersbit och in till själva kärnan av integriteten: Det är jag som ska bestämma!

I Sverige verkar personlig integritet uppfattas som något som statsmakten avgör. Några experter tar fram ett förslag på ett nytt register och en ny övervakning. Politikerna beslutar om den och en eller annan nämnd instiftas för att ”garantera att den personliga integriteten efterlevs”. Men hela denna process är ju ett felslut. Det är inte politikerna, fackexperterna eller en statlig nämnd som ska avgöra vad som kränker min personliga integritet. Det är jag som ska avgöra! Att det alls anses acceptabelt att spara en persons blodprov för framtida bruk utan uttryckligt skriftligt medgivande av denne (eller i just PKU-fallet dennes vårdnashavare) visar med all önskvärd tydlighet att det svenska samhället saknar de mest grundläggande byggstenarna för en demokrati.

Det är med den personliga integriteten som med skatten. Staten har egentligen rätt till allt men låter i sin oändliga godhet medborgaren behålla något lite. I en demokratisk stat, inte bara borde utan, måste förhållandet vara det omvända.

Nåväl, vår lilla kommer inte att vara med i PKU-registret. Det är bara att hoppas att denna vår önskan faktiskt efterlevs så att bortsorteringen inte bara leder till att provet istället hamnar i det hemliga PKU2-registret eller att det faktum att man inte finns med leder till större besvär i form av framtida misstänkligöranden. För sorgligast är faktiskt att jag finner dessa två farhågor fullt realistiska. Så ruttet har Konungariket Sverige blivit.

Annonser

Etiketter: ,

15 svar to “PKU visar på svenska integritetsbrister”

  1. larserick Says:

    Hm. Detta var ju skrämmande, men troligen helt riktigt.
    En sak som gör mig fundersam är att jag inte har minsta minne av hur detta gick till – om det gick till – när motsvarande prov togs på vår son, 3 år drygt nu.

    Jag har en otäck känsla av att vi inte blev ordentligt informerade om vad som skedde. Visserligen var väl inte uppmärksamheten hundraprocentig på integritetskränkningsproblematiken då, men jag brukar ändå på ett eller annat sätt notera sådana händelser i min hjärna. Och om jag inte är helt sovande när det sker, så ställer jag åtminstone frågor.
    Och brukar inte nöja mig med dåliga svar.

    Men här minns jag inget. Och jag är helt övertygad om att jag var med när det skedde. För det kan ju inte vara så att de ”glömt” att PKU-testa vår son.
    Invändningarna emot hela grejen är ju alltför många…

  2. Populisten Says:

    Jag är inte förvånad över att det gick dig spårlöst förbi, man måste nog vara synnerligen på sin vakt för att snappa upp detta. Antagligen så tog de bara ett blodprov och sa att det var PKU-testet. Informationen är totalt bristfällig. Som så mycket annat så antas integriteten vara säkrad genom myndigheternas försorg och inte genom att du får ta egen ställning. För mig är det faktiskt ett tydligt tecken på att hanteringen är oacceptabel att en så pass insatt och vaken person som du missat detta.

    Men att jag var så på min vakt beror nog endast på att jag redan då PKU-registret dikuterades offentligt första gången konstaterade två saker:

    1) Att jag själv klarat mig från att vara med med en knapp månads marginal (annars hade jag gått ur).

    2) Att eventuella framtida barn inte skulle vara med.

    Därför har jag hållit öronen ordentligt öppna från första MVC-besöket ända tills jag till slut hörde PKU nämnas i en bisats på BB.

    Om du undrar när testet kan ha skett så skedde det för oss vid det återbesök vi gjorde på BB eftersom mor och barn skrevs ut ganska snabbt. Antagligen görs det under själva BB-vistelsen om man stannar lite längre. I alla fall i Stockholms Läns Landsting.

  3. Viktor Tullgren Says:

    Egentligen ska inte en biobank få användas på det sätt som gjordes i Anna Lind fallet. Skälet till varför PUK testet lämnades ut var att ansvarig läkare var för feg för att sätta sig emot polisen. Hade han gjort det så hade frågan kunnat testas i domstol eftersom biobankslagen uttryckligen säger:
    ”2 § Vävnadsproverna i PKU-biobanken får användas endast för
    – analyser och andra undersökningar för att spåra och
    diagnostisera ämnesomsättningssjukdomar,
    – retrospektiv diagnostik av andra sjukdomar hos enskilda barn,
    – epidemiologiska undersökningar,
    – uppföljning, utvärdering och kvalitetssäkring av
    verksamheten, samt
    – klinisk forskning och utveckling.”

    Men eftersom att läkaren helt enkelt gav med sig så prövades aldrig vad som faktiskt gäller.

  4. Populisten Says:

    >> Viktor Tullgren: Iofs intressant, men å andra sidan så utgår jag från att läkaren ifråga inte kännt av minsta straff eller diciplinpåföljd för sitt tilltag. Det är helt klart säkrast att inte vara med! F.ö. är min huvudinvändning inte ändamålsglidningen utan den att proven sparas om försåvitt inte BÅDA vårdnadshavarna begär motsatsen. Det enda rimliga är faktiskt att proven sparas endast efter uttryckligt bifall från BÅDA vårdnadshavarna. Dessutom är informationen från provtagande personal oerhört bristfällig.

  5. larserick Says:

    Hur lyfter vi denna fråga då?
    Är ju viktig.
    Men vi översvämmas ju av underligheter numera.

  6. Populisten Says:

    Man kanske kunde börja med att missionera om den på alla dessa föräldraforum som finns på nätet?

  7. Populisten Says:

    Jag har skapat en tråd i ämnet på Planet Dad: http://www.planetdad.se/forum/viewtopic.php?t=233

  8. Hanna Holmgren Says:

    Hej! Som läkarstudent vill jag bara kommentera ditt inlägg. Jag tycker nämligen att du missat vissa väsentliga poänger. Dock, med all respekt för att visst, är man med i ett register riskerar man förstås att det används till annat än det är tänkt. Medges.

    Det föds i sverige nästan 100 000 barn per år. 0,5 promille är alltså 50 barn. Och allvarliga sjukdomar är lite av en underdrift. En av sjukdomarna, den som ligger till grund för hela testet, innebär att om det inte upptäcks i tid dör barnet. Inte blir sjukt och mår dåligt. Dör. Om man upptäcker den räcker det med specialkost för att barnet ska få ett i övrigt helt normalt liv. Inga psykiska eller fysiska handikapp. Ett helt normalt barn, som annars hade dött. För varje barn som tar testet är det ju faktiskt 50% risk. Det finns bara två utfall – antingen positiv eller negativt. Har du fått svaret än? Var ditt barn friskt? Så nu skulle jag vilja veta – hur mycket pengar är 50 nyfödda liv värda? Så vi kan göra din kostnadsanalys. Personligen tycker jag paniken är befogad. Men visst, det är en berättigad fråga. Som måste besvaras varje dag i sjukvården. Rädda 1 förtidigt född? Eller 5 50-åringar med hjärtinfarkt? Pengarna räcker ju inte till allt. Fast PKU är förhållandevis bililigt. Ett blodprov. Lätt val, tycker jag. Och vad tror du det kostar i vård att försöka rädda de där 50 barnen? Och att ge dem palliativ vård? Sjukskrivningen av de förkrossade föräldrarna?

    Appropå kostnadsanalys – sjukvården druknar i byråkrati och dokumentation. En läkare ägnar max hälften av sin tid åt patienter. Resten är pappersarbete. Kostnadseffektivt va? Dokumentationskraven gäller nu mer samtliga yrkeskategorier. Så dessutom skriver vi samma sak allihopa. Faktum är att man i så gott som samtliga provtagsammanhang faktiskt frågar om samtycke till biobankslagen. Vad tror du det skulle kosta att arrangera ytterligare ett system med dokumentation? Inser du hur mycket tid det skulle ta att administrera alla dessa papper? javisst, tänker säkert du, max 2 min/pat. Vill bara påminna om att det är ofta 20% av den tid som finns utsatt för dig som patient. Och då skall annan dokumentation också göras på den tiden. Men du tycker kanske inte att det är så viktigt att vi hinner prata med dig, och undersöka ditt barn ordentligt, och tänka ett varv extra över det där kontiga som vi inte kan sätta fingret på – det som står för ett ovanligt syndrom, ett allvarligt sjukt barn, misshandel i hemmet? Bra, för det hinner vi knappt nu heller. Och vem ska ta hand om alla godkännanden och underskrifter? registrera dem? Snacka om att skatten skulle gå åt…För jag hoppas VERKLIGEN att de skulle bli många.

    Och så det här med ändamålsglidningar. Jo, visst kränkande. Men jag tycker att det är bra att man kunde identlifiera folk efter tsunamin. För det var också PKU-registret. Med ändamålsglidning. Visste du för övrigt att ett av de FRÄMSTA skälen till att sverige ligger långt fram i forskningen är just alla våra så gott som HELTÄCKANDE register. Utan dem är det näsan omöjligt att bedriva så mycket högkvalitativ forskning inom kostnader som är praktiskt genomförbara.

    Och så tycker jag at det var bra att han åkte fast. Även om det var på bekostnad av min integritet. Än är det långt kvar till kallocainet. Och att vara sjukvårdspersonal är inte synonymt med aktivt politiskt intresserad. Tror du att de ens tänker tanken att det skulle vara ett problem?

    Mina barn ska stå med i alla upptänkliga medicinska register. Jag vill att de ska vara friska, ska gå att uppsöka när man upptäcker nya saker som är relevanta för dem i framtiden, jag vill att de ska gå att identifiera. Och jag vill bidra till att vi lär oss mer.

    Hoppas att ditt barn är friskt och mår bra.

    mvh, Hanna

  9. petra Says:

    litar inte en sekund på detta. Har två barn sedan tidigare födda 2000 och 2002 och fick ingen information om det här! har på de senaste 3 åren börjat ifrågasätta vad som händer runt om mej i världen. snart kommer dom massvaccinera för en influensa som inte dödat fler i hela världen än vad som vanligen dödar en vanlig influensa i sverige. Om 3 månader föder jag mitt tredje barn och tänker vägra pku testet! FOLK STÅ UPP!!!!

  10. Populisten Says:

    Petra, välkommen över på den misstänksamma sidan. Tyvärr antar jag att dit liv var lyckligare innan du såg saker som de är. Kunskapens frukt på gott och på ont heter der ju i första mosebok. Ibland önskar jag att jag bara vegeterade runt som stora delar av befolkningen. Det måste vara skönt!

    Dock en liten varning för att vägra testet i sig. Man vet aldrig vad som kommer hållas emot dig om någon barnaskyddande myndighet vill sätta åt dig. Le spela med i farsen men se till att barnet inte hamnar i registret.

    Du vet väl föresten att du kan se till att få ur de andra barnen ur registret också? Och ditt eget om du är född 1:a Jan 1975 eller senare och alltså med.

    Jag kan passa på att tillägga att det tog sin lilla tid (betydligt längre än den utlovade) men till slut damp det ner ett meddelande att provet var destruerat och inte registrerat.

  11. petra Says:

    Ja men jag tror ju inte att proverna inte sparas för det. dom hamnar bara i ett pku-2 register.och det är ingen ide att be dom ta bort mitt (1979) eller mina barns prover eftersom dom förmodligen redan ingår i olika undersökningar. Det enda är nog att vägra testet. Jag tog aldrig min rubella vaccination tex och det har dom fösökt pracka på mej med olika skrämseltaktiker. (missbildade barn ev döda barn).

  12. Populisten Says:

    Om du begär att proverna ska tas bort så tvingar du i alla fall myndigheterna att bekänna färg om det visar sig att de ändå är sparade. Alltid värt något… (Och det är oerhört mycket svårare att använda olovligen insamlad information eftersom man då måste erkänna övertrampet). Själv slippar jag bekymra mig, jag är en knapp månad för gammal.

    Risken finns att det anses att du riskerar ditt barns liv, men om du i övrigt verkar sköta dig så är det nog inte så stor risk.

  13. petra Says:

    jag ska rapportera hur det gick sedan. 3 månader kvar.

  14. petra Says:

    UPPDATERING 🙂 va hos barnmorskan idag och frågade om pku provet. Hon berättade at det va helt frivilligt. Och även K-sprutan som barnet får direkt efter förlossningen va helt frivillig (!!!!???) vad nu det är för något. Nu måste jag forska vidare på K-sprutan

  15. Populisten Says:

    Jag minns ingen spruta dirket efter förkossningen, men man har ju tankarna på andra ställen då man just blivit far. Fast kanske ändå om jag tänker efter noga.

    Sökte runt och såg att det var K-vitamin som ges för att minimera skadorna av eventuella blödningar som uppkommer innan barnet kan bilda eget K-vitamin (så fort tarmen är igång). K-vitamin behövs tydligen för att blodet ska koagulera. Känns ofarligt, men inte oerhört nödvändigt.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s


%d bloggare gillar detta: